J-56 : Greffe de foie et don du vivant

Cette semaine, plusieurs articles de presse sont consacrés à la greffe de foie, l'organe qui comme pour le rein, peut être prélevé sur un donneur vivant. Tout d'abord le quotidien suisse Le Matin publie un article "On peut vivre normalement après une greffe du foie". Il cite curieusement l'exemple d'un célèbre acteur français qui a récemment défrayé la chronique... J'ai trouvé l'infographie intéressante et je la reproduis ici :

© Le Matin, cliquer sur l'infographie pour l'agrandir

La greffe de foie est rendue nécessaire après l'ablation d'une tumeur cancéreuse, ou la plupart du temps par des maladies hépathiques, les cirrhoses - parfois virales - apportant un contingent élevé de patients en attente de greffe.

Le foie est un organe vital qui a la particularité de se régénérer très rapidement, aussi bien chez le receveur que chez le donneur s'il s'agit d'un don du vivant. Un des lobes est prélevé, et le foie retrouve son volume normal au bout d'un mois en moyenne après la transplantation ! L'opération est bien maîtrisée aujourd'hui. Les chances de survie sont très élevées si les complications infectieuses sont évitées. Les risques de rejet sont plus faciles à dépister et à traiter que pour d'autres organes.

Ouest France évoque ensuite le cas de Mino Macor, champion cycliste de 70 ans, et greffé du foie à quatre reprises, qui organise une course en faveur du don d'organes. Cela me rappelle l'étonnante vaillance des greffés que j'ai côtoyés à la Course du Cœur. La pratique du sport  après la transplantation, c'est possible, Trans-Forme en apporte la preuve au quotidien. 

Enfin, il y a la photo dans 7sur7.be d'une adorable petite Léa en attente cruciale de greffe de foie. Le plus simple serait la compatibilité d'un proche, pour une greffe rapide comme celle du footballeur Eric Abidal.

En France, 1164 greffes de foie ont été pratiquées en 2011 (soit 23,5% des transplantations).

Frédéric Lesur

J-57 : Ultime jour pour le Quiz n°1 !

Apprendre en s'amusant, un quiz, des quizzes : rien de mieux pour réviser ses gammes avant de prendre la route de la Course du Cœur et d'échanger sur le don d'organes. Trans-Forme vous donne deux chances d'apprendre, de réviser, et même de gagner deux billets pour une manifestation sportive de renom ! Le premier jeu s'achève ce soir à 23h59, il est grand temps de vous connecter. La deuxième session avec de nouvelles questions débutera demain pour prendre fin le mardi 26 février 2013.

Pour tenter votre chance, cliquez ici ! Dix questions vous sont posées par Trans-Forme. Il est possible de trouver de nombreux quizzes don d'organes sur le net, dont les réponses ne sont hélas pas toujours convaincantes. Celles de Trans-Forme sont claires et référencées, alors foncez ! J'ai trébuché sur la neuvième question du nombre de vies sauvées en 2011. Ferez-vous mieux ?

Bonne chance, et n'oubliez pas que si vous répondez facilement à ce jeu, c'est que vous avez tout le potentiel pour devenir un excellent ambassadeur du don d'organes.

Frédéric Lesur

J-60: Courir UTILE, assurément!

Raphaël a 13 ans. Il est en 4^ème, bon élève, amateur de science et d’origami. Atteint d’une myopathie, il ne peut plus marcher ni même tenir debout comme les autres enfants de son âge. Un jour,  Raphaël a exprimé l’envie de découvrir la montagne et de vivre de nouvelles sensations autour d’un événement sportif.

Raphaël est finalement un petit garçon comme les autres, qui a juste besoin d’un fauteuil pour se déplacer. La joelette est l’instrument idéal pour répondre à son attente et pour nous permettre de partager notre passion de la course à pied en nature.

La joelette se compose d’une seule roue montée sur un amortisseur afin de limiter les secousses sur les terrains accidentés. Au-dessus de la roue, on trouve un siège métallique garni de deux coussins. Pour manier la joelette, il y a des brancards à l’avant et à l’arrière.

Heureux de « courir utile » dans le prolongement de la Course du Coeur, Lionel et moi avons vécu une nouvelle expérience inoubliable en juillet dernier sur le magnifique parcours du Marathon du Mont Blanc.

Attentif, Raphaël n'a pas perdu une miette du parcours!

Nous avons vu un garçon tout sourire, comptant les encouragements lancés par les autres coureurs. Raphaël, prévenant, avait même à cœur de nous annoncer l’état du chemin et de nous demander régulièrement si ça allait !

Je crois que nous avons reçu encore bien plus qu’on s’y attendait ce jour-là. Raphaël est courageux, optimiste et généreux.

En équipe, le sourire dans des moments intenses en émotions...

Nous n’oublierons pas cette aventure et encore moins ce petit bout d’homme épatant.

Anne

PS : si le sujet vous intéresse, je vous encourage à découvrir deux ouvrages écrits par Karine Bouvard, handicapée physique. Vous y trouverez un beau témoignage, véritable message d’espoir : « Si la vie a fait d’un fauteuil un compagnon permanent de votre corps, vous y apprendrez, au cas où vous auriez cru devoir l’oublier, que la nature entière vous reste offerte.»

Quand mes partenaires racontent

Karine Bouvard et Claude Secondi (Editions SDE)

S’évader en fauteuil

Karine Bouvard (ABATOS Editions) 

J-61: Lettre du capt'ain Rockeur aux Survoltés

Chers Survoltés,

La course approche à grands pas et je me rends compte que je n'ai pas encore publié d'article dans notre blog. J'en profite d'ailleurs pour remercier Anne et Fred qui œuvrent régulièrement pour le faire vivre.

La course approche disais-je et j'aimerais vous faire part de ma modeste expérience "d'ancien" de la cdc.

Même si on vous l'a déjà dit, je pense qu'il y a la vie avant et surtout la vie après la cdc.

Pourquoi ? Oh là ! je ne saurais pas l'expliquer. C'est magique et la magie ne s'explique pas.

Fabrice Cigliano, l'Aurélienne Nature, Trets le 20/01/2013

Aussi, je pense que pour pouvoir vivre cet événement dans les meilleures conditions et l'apprécier à sa juste valeur, il faut s'y préparer.

C'est pourquoi j'insiste vraiment sur votre entraînement. Je pense qu'il faut au moins 3 entraînements par semaine. N'hésitez pas à faire également une à deux courses par mois.

On ne recherche pas la performance, on n'est pas là pour battre des records. On doit juste pouvoir courir avec plaisir, joie et bonne humeur.

Au niveau de l'entraînement, je pense que vous pouvez varier les plaisirs : sorties longues, fractionnés courts et longs, travail de côtes...

Vous pouvez également essayer de courir à différents moments de la journée et de la nuit.

Je vous invite vivement à courir de nuit à la frontale, en effet, les sensations sont vraiment différentes et il me semble profitable d'avoir connu cela avant la cdc.

Pour les plus courageux, vous pouvez également essayer de ne pas dormir 2 nuits consécutives et d'aller courir 22 km dans les Alpes par -10°C...!

Tout cela pourquoi? Pour que tous ensemble nous profitions pleinement de cette magnifique aventure!!

Pendant la course, n'hésitez pas à vous rapprocher des autres équipes,  je pense notamment à l'équipe des greffés...votre motivation pour le don d'organes n'en sera que plus forte.

Enfin, soyez fiers de ce que vous allez faire, échangez, partagez cette expérience avec vos proches, vos amis, vos connaissances et vos collègues.

Ensemble, nous ferons avancer le don d'organes...

A très vite les Survoltés !

Fabrice

J-62: Une surprise

L’année 2013 réserve des surprises à nos supporters !

Clémence et les cap' 2012 et 2013. Mais que se passe t-il ?!

J’ai le plaisir de vous en dévoiler une aujourd’hui.

Pour la 1ère fois depuis 2007, l’équipe RTE portera un surnom de ralliement lors de la prochaine édition de la Course du Cœur.

Fruit d’un brainstorming ultra collectif (nous étions tous là), le nom retenu a cette belle qualité de rappeler habilement la nature de notre activité professionnelle et surtout notre état d’esprit pour cette course. 

Les électriciens ? - Trop classique !

Les pylônes ? - Euh, pas terrible pour des coureurs et pourquoi pas « les isolateurs » pendant qu’on y est ?

Les éclairés ? - Hum, un peu prétentieux, non ?

Les transporteurs ? - Oh non, de la finesse, svp !

Bon, vous n’avez toujours pas deviné ?

Nous serons

LES SURVOLTES !

Une bonne dose de dynamite avec un léger grain de folie…un beau programme, non ?

Il se dit même qu’un logo serait en préparation, mais chut, pas toutes les surprises d’un coup….

Anne

J-66 : Vous avez tout en vous pour devenir donneur

Le groupe Sappi est un producteur de papier fin et de cellulose. Soucieux de son impact environnemental, il s'est engagé dans de nombreuses mesures telles que la réduction de son empreinte carbone ou la préservation de la faune. Ses actions de soutien et de mécénat se traduisent en outre par un programme des "idées qui comptent" pour le développement durable. A ce titre, Sappi a engagé en août 2010 une campagne en faveur de la fondation belge Reborn To Be Alive dont j'ai déjà commenté quelques affiches très réussies (ici et là).

Campagne Sappi pour Reborn To Be Alive, 2010

En jouant sur l'image du papier recyclé qui connaît une seconde vie, le message "Ne vous jetez pas, vous avez tout en vous pour devenir donneur d'organes" devrait nous interpeller.

Frédéric Lesur

J-67 : Romane s'accroche à la vie

La presse régionale relaie fréquemment les témoignages de greffés ou de leurs proches, ainsi que leur appel à mobilisation pour le don d'organes. Le Républicain Lorrain d'hier donne des nouvelles de Romane, 11 ans, greffée du cœur le 9 décembre : "après le miracle, le combat continue". L'histoire de cette jeune adolescente est peu banale, elle qui fut brutalement hospitalisée un mois plus tôt pour un "gros mal de ventre". Comme cela arrive malheureusement une fois sur dix, le cœur greffé n'est pas reparti. Romane est donc maintenue sous l'assistance cardiaque d'une machine. Le corps ne supporte généralement pas cette situation plus de trois semaines. Les parents de Romane se jettent alors à corps perdus dans une course contre la montre pour trouver un deuxième cœur compatible, sur fond de forte mobilisation du web et des réseaux sociaux. Un article de 24Matins.fr est illustré par une photo du ballon de la Course du Cœur et un reportage de France 3.

Photo Philippe Derler, Le Républicain Lorrain

Faute d'organe disponible, les chirurgiens tentent la relance de la dernière chance. Une merveille se produit, le greffon rétif se met à battre régulièrement ! Mieux, le 29 décembre, l'équipe médicale est confiante au point de retirer les coordonnées de Romane de la liste des patients en attente de greffe. Aujourd'hui, Romane a repris connaissance et débute une longue rééducation. Ses parents continuent leur action de sensibilisation au don d'organes.

Entre nous, je fus contrarié par quelques réactions d'internautes sur des forums lors de l'appel désespéré de la maman de Romane : "son appel est poignant, mais ne sert à rien car on ne peut pas donner un cœur de son vivant". Certes, un cœur ne peut être trouvé sur commande, mais c'est justement par une information largement en amont de la perte d'un être cher que l'on augmente les chances d'accepter le don. La pénurie de greffons de petite taille est d'autant plus grande que la perte de nourrissons et enfants est cruelle. Le choc psychologique influe sur la capacité à prendre la décision. Chacun de nous gagne à avoir réfléchi au préalable à la question du don d'organes.  

Frédéric Lesur

J-68 : Une machine pour révolutionner les transplantations

Avant-hier, France Info a posté un reportage audio très intéressant qui complète l’édition du jour de La Provence. Il est question d’un dispositif expérimental de conservation d’organes dans trois hôpitaux de Strasbourg, Marseille et Paris, testé dans le cadre d’un programme de recherche clinique international sur deux ans.

Lorsqu’un organe est prélevé sur un donneur, l’équipe médicale se lance dans une véritable course contre la montre afin de trouver un receveur compatible, de transporter l’organe jusqu’à lui et de réaliser la greffe. Bien que conservé dans une glacière à 4°C avec liquides physiologiques, le greffon se détériore très rapidement. Il est vital de rétablir la circulation sanguine de l’organe chez le greffé. Le « temps d’ischémie froide » (assimilable à un temps de survie entre donneur et receveur) n’est que de 3 à 4 heures pour un cœur, et 6 à 8 heures pour un poumon.

La machine OCS (Organ Care System) fait fonctionner le poumon à des conditions proches de celles du corps humain (perfusion et température en milieu stérile) avec des cycles de gonflage et dégonflage. Le temps de conservation est alors doublé par rapport à celui du transport traditionnel.

Organ Care System

Ce progrès est remarquable. Le Professeur Pascal Thomas, Chef du service chirurgie thoracique de Marseille (deuxième centre de France avec 48 transplantations de poumons par an) souligne que le dispositif permet de transformer une activité d'urgence en une activité semi-programmée moins coûteuse et plus organisée. La machine assure également un meilleur diagnostic et suit l'évolution du greffon en continu. Certains organes peuvent être récupérés alors qu'ils couraient le risque d'être considérés comme non greffables et éliminés.

 © Photo Ac-Nice.fr, site France-Info

En 2011, les chirurgiens ont pratiqué 312 greffes de poumons, mais 177 patients sont restés en attente faute d'organe disponible. Un tiers des greffés étaient atteints de mucoviscidose.

Frédéric Lesur

J-71 : Tous vers le sud pour le week-end du cœur !

Les flocons ont pris possession d’une bonne partie de la France dans un ciel tout gris. Il est temps de préparer son évasion avec le prochain Week-end du Cœur du 8 au 10 février 2013, itinérant de Nîmes à Castries en passant par Montpellier pour sa septième édition.

Né d’une initiative montpelliéraine, le personnage fictif l’Emile Cœurs tire son pseudonyme des Mille Cœurs récoltés en 2008. Sa notoriété s’étend avec les réseaux sociaux et des clones, au fil de manifestations destinées à fédérer des actions de sensibilisation au don d’organes. L’objectif collectif est d’amener le plus grand nombre de personnes à se poser la question du don en respectant la décision de chacun.

Le Week-end du Cœur est l’occasion de rassembler des citoyens, des associations, des entreprises et des institutions autour d’un slogan « Le don pour la greffe, parlons-en » et d’actions communes dans une ambiance festive.

Le week-end artistique, sportif, et toujours solidaire, commencera par le vernissage d’une exposition « Dites-le en image, portrait et autoportrait » qui deviendra itinérante en France en 2013. Chacun de nous peut proposer une œuvre (peinture, dessin, photographie) jusqu’au 1^er février. Pour en savoir plus lire l’Appel à l’artiste.

Les sportifs apprécieront la trilogie élaborée avec une sortie nocturne « Belle de nuit », une sortie pédestre « Belle Mer » et une Belle Finale (course dans la garrigue, marche ou relais au choix) successivement dans les trois villes étapes. Les actions de sensibilisation au don d’organes seront évidemment le fil conducteur de l’événement avec des séances d’information et de réflexion et une conférence de presse internationale. Enfin, des activités ludiques, une exposition de motos et même un concert privé avec Emile Doriphor et ses Sulfateuses apporteront encore plus de convivialité.

Le site web www.weekendducoeur.org et le communiqué de presse détaillent ce programme prometteur.  Des formules économiques comprennent nuitées, petits déjeuners, repas, participation aux animations et transport pendant le week-end. A vos pinceaux, appareils et montage photos pour proposer des œuvres qui exprimeront votre sensibilité d’artiste et votre engagement pour le don d’organes, puis n’oubliez pas de vous inscrire avant le 1^er février !

Frédéric Lesur

J-77 : La greffe de rein par don du vivant a 60 ans

En s'appuyant sur une communauté web francophone, l'association Renaloo (de type Loi 1901) apporte soutien, information et entraide aux patients concernés par l'insuffisance rénale, ainsi qu'à leurs proches. Elle a lancé mi-décembre une campagne pour célébrer le soixantième anniversaire de la première greffe de rein à partir d'un don vivant, avec ce constat choc : 

1952 : La France pionnière - 2012 : la France à la traîne…

Tout commence fin 1952. Marius Renard, 16 ans, est victime d'une chute d'échafaudage qui lui fait perdre son rein unique. En l'absence à l'époque de moyens de dialyse, le jeune charpentier semble promis à une mort certaine. Sa mère désespérée insiste auprès des médecins de l'Hôpital Necker pour qu'un de ses reins soit greffé sur son fils. L'équipe du Professeur Hamburger, père de la néphrologie, tente lors de la nuit de Noël l'opération de la dernière chance. Alors que ce premier don du vivant semble être un succès, Marius décède quatre semaines après l'intervention. Les phénomènes de rejet ne sont pas encore connus. Il faut attendre les traitements immunosuppresseurs (cyclosporine au début des années 80 par exemple) pour donner un essor considérable aux transplantations.

En dépit de l'échec cruel, cette première mondiale réalisée par des pionniers français et médiatisée eut un retentissement international. Elle marqua le début de l'ère de la transplantation d'organes.

Pour célébrer les 60 ans de l'évènement, l’agence BETC s’est engagée gracieusement aux côtés de l’association Renaloo, avec le choix d’une campagne délibérément optimiste et festive.

Le dossier de presse très détaillé de cette campagne nous donnera l'occasion d'aborder de nombreux sujets sur la greffe rénale et le don du vivant.

Frédéric Lesur

J-80 : Rois de Cœur

Épiphanie n'est pas jour férié en France, alors nous la célébrons le premier dimanche de janvier. 2013 est placé sous le signe de la simplicité puisque le 6 janvier est aussi un dimanche, donc pas d’ambiguïté sur la date de passage des Rois Mages. En marge de la visite de ces rois de cœur, vous avez sans doute savouré une galette, ronde et dorée comme le soleil. 

 © Photo Nathalie Lemaître

Avec un peu de chance, vous aurez trouvé un de ces joyaux que les fabophiles se disputent. En 1992, Christian Lacroix avait dessiné pour le grand chef Lenôtre un remarquable jeu de fèves : de très jolis cœurs. Chaque jour qui précède le départ de la Course du Cœur (quatre-vingts jours, le temps de faire un tour du monde) nous envoie un indice pour rester mobilisés autour du don d'organes.

Frédéric Lesur

J-82 : La nouvelle vie de Karine la propulse vers Durban

Plus besoin de présenter l’association Trans-Forme (Association Fédérative Française des Sportifs Transplantés et Dialysés) qui organise la Course du Cœur ? – Et pourtant, notre course préférée n’est qu’un des événements sportifs dans lesquels l’association d’Olivier Coustère est impliquée. Elle représente notamment la France au sein des instances mondiales (World Transplant Games Federation), et organise la participation de l’équipe de France aux Jeux Mondiaux des Transplantés.

Les prochains jeux se dérouleront à Durban en Afrique du Sud à partir du 28 juillet 2013. Le journal Sud-Ouest a publié le jour de Noël le portrait de Karine, qualifiée pour ces Jeux. Un joli cadeau.

© Photo Guillaume Bonnaud, article Sud-Ouest du 25/12/2012

Karine a connu plusieurs vies. Elle mène d’abord une existence normale jusqu’au terrible diagnostic d’une leucémie aiguë en 2004. Elle vit neuf mois dans l’attente d'un donneur de moelle osseuse compatible. La première greffe est un échec, la seconde la sauve. Mais des effets secondaires se manifestent notamment sur les poumons. Karine devient dépendante d’une réserve d'oxygène et seule une recharge portable lui permet de sortir de chez elle. Au bout d’un an d’une nouvelle attente, Karine subit une greffe des poumons. Son rétablissement est rapide et elle reprend même son activité d’enseignante fin 2008.

Ses séances de marche redoutées en centre de rééducation se sont transformées en plaisir. Karine s’aligne désormais sur des épreuves de marche athlétique, en plus de celles de natation qu’elle pratiquait déjà adolescente. Sa participation en 2010 aux jeux nationaux des transplantés lui a donné de nouvelles ambitions. Son rêve devrait se réaliser en 2013 à Durban.

Karine milite pour le don d’organes. Son blog lui permet de parler de son projet en hémisphère austral et de trouver les sponsors nécessaires au financement de son périple.

Nous souhaitons à celle que ses élèves ont surnommée « la plus belle institutrice de l'école » d’excellents Jeux. Et pourquoi pas un petit saut pour nous rencontrer à la Course du Cœur ?

Frédéric Lesur

J-84 : Bonne année, bonne santé !

Tous nos vœux de bonheur pour 2013. La vie est tellement plus simple avec une bonne santé, alors bonne santé à tous ! Les patients en attente de greffe d’organe attendent tout simplement de la retrouver. Leur nouvelle année et leur nouvelle vie dépendent de la solidarité des donneurs.

Il est fondamental que les donneurs se déclarent auprès de leurs proches. En plus de toutes vos bonnes résolutions de début janvier, adoptez-en une qui tienne : dites OUI au don d’organes et parlez-en autour de vous, informez ! Le Nouvel An est l’occasion de présenter une fois de plus une vidéo réalisée pour l'Agence de la Biomédecine à l'occasion de la Journée Mondiale du don d'organes.

 

Le clip rappelle l'importance de dire sa position à ses proches et souligne qu’il faut moins d’une minute pour le faire. Une petite minute pour sauver des vies, alors que 2013 compte 525 600 minutes ! Pas d'excuse pour passer à côté de cette bonne résolution.

Frédéric Lesur